Pigg igen med nålar och medicin
Jonas Lindström var tröttare än han någonsin tidigare varit. Trött, trött, trött. Att det var allvar förstod han när han nickade till vid sitt valthorn tio gånger samma dag - och då handlade det ändå om något så viktigt som skivinspelning med den stora orkestern. Det tog ett tag innan han förstod att han led av narkolepsi.
Jonas Lindström funderade och letade på nätet. Var orolig för att han drabbats av ms eller kanske till och med galna kosjukan.
Det var tidigt på våren förra året och eftersom han är pollenallergiker trodde han först på en svår pollenvår. Hinkvis med kaffe hjälpte inte heller.
— Jag var verkligen rådegig och det var en speciell trötthet. När man somnade under en lektion i skolan var man inte ens i närheten av hur seg jag var.
Dessutom kändes det märkligt när han skrattade. Som om kroppen tappade muskelkraft. Han kunde inte gå och skratta samtidigt, klarade knappt ens att sitta och skratta. Kom skrattanfallet när han stod med en kopp kaffe i handen ramlade koppen ofelbart i golvet.
Ibland gjorde tröttheten det till och med svårt att hänga med i ett samtal. Jonas hörde mycket väl vad en person sade till honom och sen kom hans egen röst och den var inne på ett helt annat spår. Och så den plötsliga insikten - vad var det jag sa nu?
Slumpen gjorde att han ändå fick visshet ganska snabbt. Dåvarande flickvännens mamma kände en neurolog som så fort han fick höra om symtomen kunde ställa diagnosen: narkolepsi. En livslång, neurologisk sjukdom som kännetecknas av plötsliga och okontrollerbara perioder av extrem trötthet på dagen. Andra symtom kan vara oväntad muskelsvaghet, framförallt vid starka känslor.
— Det kändes jätteskönt att få veta. Plötsligt passade allt bara in. Själv hade jag aldrig tidigare hört talas om narkolepsi.
Jonas Lindström är musiker och när han började få riktigt klara symtom var han mitt uppe i en provtjänstgöring vid Danska radions underhållningsorkester. Det gällde förstås att ge järnet för att visa vilken duktig musiker man är, inte lätt när man knappt kan hålla sig vaken. I början lyckades han fejka bort minisovstunderna men det blev allt svårare
Sjukdomsförloppet accelererade snabbt och vände upp och ner på det mesta efter några månader även om han ofta bara snabbt slumrade till. Ändå hade Jonas tur som kom under behandling så fort. Nu får han medicin och mår egentligen ganska bra - särskilt efter tipset om Laurentius Dumitrescu med mottagningen Glykon för alternativ medicin i Helsingborg. Ibland tar Jonas tåget från Malmö till Helsingborg för att få traditionell kinesisk akupunktur, han tycker det hjälper och att han känner sig piggare.
Omvärlden har förstås också reagerat. När Jonas berättade för kompisarna trodde de knappt att det var sant - och gjorde sedan allt för att få honom att skratta och tappa det han höll i händerna. Inte särskilt kamratligt eller?
— En del skrattar och har roligt åt det här och mina kompisar tar det bra. De har verkligen drivit jättemycket med mig och det hade effekt i början innan jag fått rätt dos medicin. Ändå tycker jag att det är bättre att skoja än att ta allt så gravallvarligt. Det blir så dramatiskt.
Men faktum är att han har en annorlunda och ovanlig sjukdom som en del är rätt skeptiska till.
— Jag förstår det eftersom jag själv också kan vara skeptisk och först var rädd att tas för en hypokondriker.
Det var tidigt på våren förra året och eftersom han är pollenallergiker trodde han först på en svår pollenvår. Hinkvis med kaffe hjälpte inte heller.
— Jag var verkligen rådegig och det var en speciell trötthet. När man somnade under en lektion i skolan var man inte ens i närheten av hur seg jag var.
Dessutom kändes det märkligt när han skrattade. Som om kroppen tappade muskelkraft. Han kunde inte gå och skratta samtidigt, klarade knappt ens att sitta och skratta. Kom skrattanfallet när han stod med en kopp kaffe i handen ramlade koppen ofelbart i golvet.
Ibland gjorde tröttheten det till och med svårt att hänga med i ett samtal. Jonas hörde mycket väl vad en person sade till honom och sen kom hans egen röst och den var inne på ett helt annat spår. Och så den plötsliga insikten - vad var det jag sa nu?
Slumpen gjorde att han ändå fick visshet ganska snabbt. Dåvarande flickvännens mamma kände en neurolog som så fort han fick höra om symtomen kunde ställa diagnosen: narkolepsi. En livslång, neurologisk sjukdom som kännetecknas av plötsliga och okontrollerbara perioder av extrem trötthet på dagen. Andra symtom kan vara oväntad muskelsvaghet, framförallt vid starka känslor.
— Det kändes jätteskönt att få veta. Plötsligt passade allt bara in. Själv hade jag aldrig tidigare hört talas om narkolepsi.
Jonas Lindström är musiker och när han började få riktigt klara symtom var han mitt uppe i en provtjänstgöring vid Danska radions underhållningsorkester. Det gällde förstås att ge järnet för att visa vilken duktig musiker man är, inte lätt när man knappt kan hålla sig vaken. I början lyckades han fejka bort minisovstunderna men det blev allt svårare
Sjukdomsförloppet accelererade snabbt och vände upp och ner på det mesta efter några månader även om han ofta bara snabbt slumrade till. Ändå hade Jonas tur som kom under behandling så fort. Nu får han medicin och mår egentligen ganska bra - särskilt efter tipset om Laurentius Dumitrescu med mottagningen Glykon för alternativ medicin i Helsingborg. Ibland tar Jonas tåget från Malmö till Helsingborg för att få traditionell kinesisk akupunktur, han tycker det hjälper och att han känner sig piggare.
Omvärlden har förstås också reagerat. När Jonas berättade för kompisarna trodde de knappt att det var sant - och gjorde sedan allt för att få honom att skratta och tappa det han höll i händerna. Inte särskilt kamratligt eller?
— En del skrattar och har roligt åt det här och mina kompisar tar det bra. De har verkligen drivit jättemycket med mig och det hade effekt i början innan jag fått rätt dos medicin. Ändå tycker jag att det är bättre att skoja än att ta allt så gravallvarligt. Det blir så dramatiskt.
Men faktum är att han har en annorlunda och ovanlig sjukdom som en del är rätt skeptiska till.
— Jag förstår det eftersom jag själv också kan vara skeptisk och först var rädd att tas för en hypokondriker.
Vi tar en kopp kaffe på stadsbibliotekets café. Bredvid Jonas Lindström sitter en kvinna som också har narkolepsi, vi kan kalla henne Susanne. Det var hon som tipsade Jonas om Glykon och behandlingen där som förändrade livet för henne. När Laurentius Dumitrescu kom in i bilden hade hon varit helt sjukskriven i 3,5 år.
— Jag var snubblande nära en förtidspensionering innan allt vände genom hans akupunktur. Det är tack vare honom jag kan jobba igen, säger den fräscha, pigga kvinnan som ännu inte fyllt 40.
Hon fick tipset av en väninna med fibromyalgi men var skeptisk och gick mest för sakens skull, inte en sekund att hon trodde hon skulle få hjälp.
Hos henne utlöstes narkolepsin av en kris i livet och gjorde vardagen omöjlig att hantera. I sitt arbete inom vården hände det att hon somnade över sina patienter, hon kunde somna vid matbordet eller bara glida bort och sen svara helt förvirrat. Till slut började barnen tycka att hon var så pinsam att de inte längre ville ta hem kompisar.
Susanne får amfetamin på recept och det fungerar - men bara en viss tid innan dosen måste trappas upp. Det är då hon bryter och går till "sin" akupunktör. Efter sju behandlingar där behöver hon inte någon medicin överhuvudtaget men blir successivt sämre efterhand, börjar med amfetamin igen, dosen trappas upp men får allt sämre effekt tills hon vid en viss tidpunkt känner att det är ett måste att få akupunktur igen...
— För mig som ätit medicin länge är det helt fantastiskt att jag nu klarar mig utan i långa perioder. Dessutom fick jag ett nytt jobb för ett år sedan och det fungerar jättebra. Jag som trodde att jag aldrig skulle kunna jobba mer. Det är svårt att beskriva hur det känns.
De tre, fyra långbehandlingar hon gått på har alla gett bra resultat och för Susanne är det viktigt att visa att det finns hjälp vid sidan av medicineringen. Men hon vill inte framträda med namn. Narkolepsi är en ovanlig sjukdom, skambelagd för en del. Alla klarar inte att möta någon som nickar till eller somnar även i situationer där man verkligen bör hålla sig vaken och förväxlar narkolepsi med lathet. Susanne vill heller inte skylta med att hon har amfetamin hemma.
Idag finns flera möjligheter till medicinering. En del får centralstimulerande medel som amfetamin. Jonas Lindström tar Modiodal som höjer vakenheten och inte är beroendeframkallande men äter också antidepressiv medicin mot muskelsvaghet. En normal dag märker han egentligen inte av sjukdomen alls, emellanåt är det som en tyngre dagtrötthet.
— Jag förstår att det här gäller för resten av livet, säger han.
Men jobbet gick det bra med. Jonas var öppen om sin sjukdom och ledningen för underhållningsorkestern diskuterade utifrån det. Han fick sin fasta tjänst. Innan hade han alltmer desperat börjat fråga sig om det verkligen inte finns något jobb där man kan sova.
Plötsligt kommer Joans och Susanne in på sina drömmar och blir nästan uppspelta när de inser att här finns en till som drömmer på samma sätt som de själva. För drömmarna är helt vansinninga, intensiva och glasklara, de skulle kunna skrivas ner i detalj efteråt. När de vaknar till är det som att stänga av en knapp, när de somnar om är de genast tillbaka igen, precis där de slutade.
—Efteråt är man trött i huvudet för det är som en film rullar därinne. Man känner sig som när man kommer ut från bion.
De enas om att de hellre skulle ha en annan sjukdom än just den här.
- Fast så farligt är det egentligen inte. Det enda som händer är att jag somnar och så skrattar jag jättekonstigt, säger Jonas Lindström med en liten glimt i ögat.
— Jag var snubblande nära en förtidspensionering innan allt vände genom hans akupunktur. Det är tack vare honom jag kan jobba igen, säger den fräscha, pigga kvinnan som ännu inte fyllt 40.
Hon fick tipset av en väninna med fibromyalgi men var skeptisk och gick mest för sakens skull, inte en sekund att hon trodde hon skulle få hjälp.
Hos henne utlöstes narkolepsin av en kris i livet och gjorde vardagen omöjlig att hantera. I sitt arbete inom vården hände det att hon somnade över sina patienter, hon kunde somna vid matbordet eller bara glida bort och sen svara helt förvirrat. Till slut började barnen tycka att hon var så pinsam att de inte längre ville ta hem kompisar.
Susanne får amfetamin på recept och det fungerar - men bara en viss tid innan dosen måste trappas upp. Det är då hon bryter och går till "sin" akupunktör. Efter sju behandlingar där behöver hon inte någon medicin överhuvudtaget men blir successivt sämre efterhand, börjar med amfetamin igen, dosen trappas upp men får allt sämre effekt tills hon vid en viss tidpunkt känner att det är ett måste att få akupunktur igen...
— För mig som ätit medicin länge är det helt fantastiskt att jag nu klarar mig utan i långa perioder. Dessutom fick jag ett nytt jobb för ett år sedan och det fungerar jättebra. Jag som trodde att jag aldrig skulle kunna jobba mer. Det är svårt att beskriva hur det känns.
De tre, fyra långbehandlingar hon gått på har alla gett bra resultat och för Susanne är det viktigt att visa att det finns hjälp vid sidan av medicineringen. Men hon vill inte framträda med namn. Narkolepsi är en ovanlig sjukdom, skambelagd för en del. Alla klarar inte att möta någon som nickar till eller somnar även i situationer där man verkligen bör hålla sig vaken och förväxlar narkolepsi med lathet. Susanne vill heller inte skylta med att hon har amfetamin hemma.
Idag finns flera möjligheter till medicinering. En del får centralstimulerande medel som amfetamin. Jonas Lindström tar Modiodal som höjer vakenheten och inte är beroendeframkallande men äter också antidepressiv medicin mot muskelsvaghet. En normal dag märker han egentligen inte av sjukdomen alls, emellanåt är det som en tyngre dagtrötthet.
— Jag förstår att det här gäller för resten av livet, säger han.
Men jobbet gick det bra med. Jonas var öppen om sin sjukdom och ledningen för underhållningsorkestern diskuterade utifrån det. Han fick sin fasta tjänst. Innan hade han alltmer desperat börjat fråga sig om det verkligen inte finns något jobb där man kan sova.
Plötsligt kommer Joans och Susanne in på sina drömmar och blir nästan uppspelta när de inser att här finns en till som drömmer på samma sätt som de själva. För drömmarna är helt vansinninga, intensiva och glasklara, de skulle kunna skrivas ner i detalj efteråt. När de vaknar till är det som att stänga av en knapp, när de somnar om är de genast tillbaka igen, precis där de slutade.
—Efteråt är man trött i huvudet för det är som en film rullar därinne. Man känner sig som när man kommer ut från bion.
De enas om att de hellre skulle ha en annan sjukdom än just den här.
- Fast så farligt är det egentligen inte. Det enda som händer är att jag somnar och så skrattar jag jättekonstigt, säger Jonas Lindström med en liten glimt i ögat.
Ofta finns det också andra symtom:
o En del har kataplexi, det vill säga tappar kontrollen över musklerna vid oväntade sinnesrörelser av glädje, sorg eller ilska. Graden varierar från svaghet i knäna till att man faller omkull.
o Vid sömnparalys känner sig personen förlamad. På väg att somna in eller vakna kan man inte röra armar eller ben, inte resa huvudet eller prata. Tillståndet varar från ett par sekunder upp till 20 minuter, går inte att avbryta men släpper ibland vid beröring.
o I tillståndet mellan sömn och vakenhet kan narkolepsi ge hallucinationer. Det kan vara otäcka syner och väldiga ljudeffekter men också något som upplevs som behagligt.
Narkolepsi går inte att bota och för en del räcker det med regelbundna vilopauser eller små tupplurar medan andra behöver medicin. Det finns mediciner som gör att vardagslivet fungerar för den som anpassar sin livsföring och får förståelse från omgivningen. Ofta ges olika typer av centralstimulantia som till exempel amfetamin mot sömnigheten, ett nytt läkemedel är Modiodal som inte är beroendeframkallande, mot kataplexi skrivs antidepressiva medel ut. Att dricka mycket kaffe är inte särskilt verkningsfullt.
Det är inte alltid lätt att få kontakt med andra som har narkolepsi. Tidigare fanns en narkolepsiförening men den är nedlagd. Istället är man organiserade i NHR, Neurologiskt handikappades riksförbund tel 08/ 677 70 10 eller hemsidan www.nhr.se.
o En del har kataplexi, det vill säga tappar kontrollen över musklerna vid oväntade sinnesrörelser av glädje, sorg eller ilska. Graden varierar från svaghet i knäna till att man faller omkull.
o Vid sömnparalys känner sig personen förlamad. På väg att somna in eller vakna kan man inte röra armar eller ben, inte resa huvudet eller prata. Tillståndet varar från ett par sekunder upp till 20 minuter, går inte att avbryta men släpper ibland vid beröring.
o I tillståndet mellan sömn och vakenhet kan narkolepsi ge hallucinationer. Det kan vara otäcka syner och väldiga ljudeffekter men också något som upplevs som behagligt.
Narkolepsi går inte att bota och för en del räcker det med regelbundna vilopauser eller små tupplurar medan andra behöver medicin. Det finns mediciner som gör att vardagslivet fungerar för den som anpassar sin livsföring och får förståelse från omgivningen. Ofta ges olika typer av centralstimulantia som till exempel amfetamin mot sömnigheten, ett nytt läkemedel är Modiodal som inte är beroendeframkallande, mot kataplexi skrivs antidepressiva medel ut. Att dricka mycket kaffe är inte särskilt verkningsfullt.
Det är inte alltid lätt att få kontakt med andra som har narkolepsi. Tidigare fanns en narkolepsiförening men den är nedlagd. Istället är man organiserade i NHR, Neurologiskt handikappades riksförbund tel 08/ 677 70 10 eller hemsidan www.nhr.se.
4 000 kan vara drabbade
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i den del av centrala nervsystemet som reglerar sömn och vakenhet Det är en ovanlig sjukdom som kan utlösas och förvärras av stress eller kriser. I Sverige har cirka 500 fått diagnosen men mörkertalet är stort och kanske så många som 4 000 är drabbade, många med lindriga besvär.
Symtomen debuterar ofta före 30 med att man känner sig onormalt trött, får sömnattacker under dagen som inte kan stoppas och är svåra att kontrollera. Sömnigheten är så stark att det kan vara svårt att hålla sig vaken också när det är extra viktigt, som till exempel när man kör bil. Ett annat tecken på narkolepsi är dålig nattsömn med konstant trötthet på dagen.
Symtomen debuterar ofta före 30 med att man känner sig onormalt trött, får sömnattacker under dagen som inte kan stoppas och är svåra att kontrollera. Sömnigheten är så stark att det kan vara svårt att hålla sig vaken också när det är extra viktigt, som till exempel när man kör bil. Ett annat tecken på narkolepsi är dålig nattsömn med konstant trötthet på dagen.
